“灯塔”妈妈王霞 点亮儿子前行的每一步

同样是母亲，王霞没有想到自己当母亲的路会更加艰难，作为一名罕见病患者的妈妈，王霞曾经抱怨过命运不公，也深深绝望过。可是生活从来都不完美，面对需要照料的儿子，她最终选择了接受不完美，且勇敢走下去。

“向灯塔一样照亮孩子前行之路。”王霞说，她要和儿子一起面对，一起成长。

如今，他们乐观向上生活在城市，不仅如此，王霞还带着像她一样有困惑的家庭走向社会，走进公众，去直面生活给予的挑战。

今日母亲节，陇人相带您认识一位平凡而伟大的“灯塔妈妈”王霞。

5月11日，在兰州德爱心智障碍服务中心。小浩（化名）带着同伴去送一单物资，妈妈王霞虽然有担忧，但是没有阻止，毕竟未来的路终究要儿子独立前行。

小浩今年19岁，是一名罕见病患者，由于病痛折磨，他的心智并未完全成熟，每次独自出门其实都是挑战。

“孩子三个月时抽搐不止，我们全国各地求医最后在北京确诊是罕见病，直到现在也没有根治的药。”王霞回忆当年的情景，那时她完全不能接受。

“我甚至不愿意出门，我害怕别人看我孩子的异样眼光，虽然大家没有坏心思，可是每一种目光在我眼中都如针刺。”王霞说，对于她们这类妈妈来说，最先要过自己的一关。

小浩在一天天成长，孩子的生活需要阳光，王霞慢慢发现，自己愁眉不展小浩的病情不会因此好转，相反还影响孩子心情。

“我应该成为孩子的榜样！”王霞决定，改变从自己开始，从此家里少了哀怨，多了欢笑。

转眼要上小学，王霞做了一个大胆的决定——让小浩去普通小学就读。

“也可能是我没有彻底释然，我想给老师讲出实情，可是到话到嘴边却咽下去了。”王霞说，她没有说反而给小浩埋下了隐患。

上了一个月学，小浩就干脆哭着不去了，这是咋了？王霞后来发现是小浩的考试分数少，拿着卷子被同学们看到了。

“其实小浩能去普通学校学习就已经不错了，我们对分数没有要求。”王霞说出自己的想法，她去找老师坦白一切，老师也落泪了。

“妈妈你看我考得很好。”继续回到学校后小浩很开心，也找到了学习的动力。王霞仔细阅读小浩的试卷发现，小浩做对的题老师打对好，没答上的题老师打横线，这样卷子上没有错号。

也是那一刻，王霞感受到来自社会的善意与包容。

就这样，小浩从小学一直读到初中，走到了中考的门槛。

“我对小浩没有升学的要求，他能读到中学我们已经很满意了，我们那一刻很开心，很自豪。”王霞说。

小浩参加了所有的考试，包括体育和试验，那时，王霞觉得生活有时也很完美。

读完中学，小浩又进了职校，谁也没有想到小浩学得是幼师专业。            

“他喜欢弹钢琴，还喜欢画画，幼师和爱好撞上了。”王霞说着儿子的选择，这些年为了让小浩学钢琴，王霞自己跟着一块学，识谱都会了。

“我就是想告诉小浩，‘你能！’”这是王霞愿意付出这么多的心声，也是所有像王霞一样的母亲想传递给孩子的信念。

王霞原来有工作，为了陪伴小浩她选择了放弃。但是自从想通了，融入社会就一直是她和小浩的愿望。

2015年，王霞来到兰州德爱心智障碍服务中心，在这里有很多像王霞一样的母亲在寻找孩子的出路。

她们都希望如果有一天自己不在了，孩子可以有尊严地活着。而想实现这一目标，现在就要顶住压力走向社会。

“我们很多时候因为孩子缺陷怕见人，不想去面对异样的眼光，我就是这么一点点走过来的，所以我想把我走过的弯路告诉大家，让我们未来的每一天都会有进步。”王霞说。

现在王霞主要负责孩子们的职业体验，让孩子们可以勇敢且独立的走出去面对社会。哪怕是送一次货，是去店里当服务员，都是勇敢成长的第一步。

孩子们可能以前从未独立出门，也不会帮父母干活，但是在这里，王霞都会鼓励孩子们，人生的每一步路都要自己走，完全无可替代。

看着孩子们独立完成一件事情，王霞会担心，但不会阻止。

“现在我们这里的孩子可以独立完成一些工作，回家还能帮父母洗碗，小小的进步都值得珍视，这是他们面对社会的第一步！”王霞说，如果大家在外面遇见这样的孩子，可以给点笑容和鼓励。

王霞是小浩的母亲，也是很多像小浩一样孩子的母亲，这些孩子可能是唐氏、可能是自闭症，也可能是罕见病，他们正在用力融入这个社会。

“我会阳光向上，当好孩子们的灯塔，和他们一起去面对这个精彩的世界。”王霞最后说道。

　　本期陇人相：西北角·中国甘肃网记者 宋芳科 

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